Voorpublicatie ‘Baren buiten de box: over hoe de geboortezorg niet voor iedereen gelijkwaardig is’
Zwangeren en baby’s van Kleur hebben een hogere kans op ziekte en sterfte tijdens de zwangerschap en baring. Racisme speelt hierin een rol, maar daarvoor is in de geboortezorg weinig aandacht. Dat schrijven Bahareh Goodarzi en Daan Borrel in het boek ‘Baren buiten de box: over hoe de geboortezorg niet voor iedereen gelijkwaardig is’. In deze voorpublicatie legt Bahareh Goodarzi uit welk gevaar er op de loer ligt bij het gebruik van “ras” en etniciteit bij (medisch) onderzoek.
Wereldwijd hebben zwangeren en baby’s van Kleur met een migratieachtergrond een hogere kans om te overlijden dan witte zwangeren en baby’s zonder migratieachtergrond. Ook in Nederland. Dit ontdekte ik in de periode van de Black Lives Matter-protesten in 2020. Ik was toen al dertien jaar verloskundige en werkte al een aantal jaren als docent en onderzoeker. En toch wist ik dit niet. Waarom?
In wetenschappelijk onderzoek worden voor oneerlijke gezondheidsverschillen die het gevolg zijn van racisme vaak verklaringen gegeven zoals slechtere eetgewoontes, minder lichaamsbeweging, hoge bloeddruk of roken. De oplossingen worden gezocht in steeds meer medische behandelingen. Vrijwel nooit komt aan bod hoe mensen van Kleur worden behandeld in onze samenleving – dat ze bijvoorbeeld minder kansen krijgen bij opleidingen en op de arbeids- en woningmarkt, wat bijdraagt aan een slechtere gezondheid. De termen ‘discriminatie’ en ‘racisme’ worden maar zelden in de mond genomen.
Uitkijken met ras en etniciteit in onderzoek
Ik leerde pas hoe diep racisme ingebakken zit in de geboortezorg toen ik er tijdens mijn promotie zelf onderzoek naar ging doen. In 2022 publiceerde ik een studie naar de relatie tussen etnische achtergrond en babysterfte, en daarvoor gebruikte ik gegevens uit Perined; een landelijk registratiesysteem waarin door geboortezorgprofessionals al ruim veertig jaar landelijk informatie over zwangeren wordt bijgehouden, onder meer wat hun etniciteit is. Ik ontdekte toen iets vreemds: bij de registratie van etniciteit worden bevolkingsgroepen, landen, continenten en raciale categorieën door elkaar gebruikt. Een verloskundige kan bij etniciteit bijvoorbeeld ‘Turkije’, ‘Hindoestaans’, ‘Azië’ en ‘Kaukasisch’ invullen. Hier bestaan geen richtlijnen voor. Geboortezorgprofessionals kunnen dus op verschillende manieren categoriseren, bijvoorbeeld op basis van de nationaliteit zoals vermeld in het paspoort, door een zwangere te vragen hoe zij zich identificeert, of door daar zelf invulling aan te geven. Achteraf is niet te achterhalen op welke manier het is gedaan. Doordat de categorieën zo van elkaar verschillen kun je ze slecht gebruiken om onderzoek te doen naar de verschillen tussen groepen; het is appels met peren vergelijken.
Het grootste probleem bij het categoriseren van zwangeren aan de hand van hun etniciteit is dat de gebruikte categorieën het resultaat zijn van ideeën over verschillen tussen groepen die gebaseerd zijn op achterhaalde en racistische wetenschap, de zogenaamde rassentheorie. Dat is een door mensen verzonnen theorie die de bevolking biologisch in groepen onderverdeelt op basis van uiterlijke kenmerken.
Bij het gebruik van etnische categorieën vertrek je vanuit algemene ideeën over biologische verschillen tussen grote groepen, zonder dat je iets weet over individuen. Etniciteit wordt een synoniem van ras, wat ook verklaart waarom deze termen door elkaar heen worden gebruikt. Dit vertrekpunt laat weinig ruimte voor sociaal-maatschappelijke oorzaken van gezondheid en ziekte, en daarin schuilt het gevaar van racisme. Er kunnen onjuiste conclusies worden getrokken over de oorzaken van gezondheid en ziekte. In feite valt gezondheid niet te reduceren tot ras en etniciteit, al wordt dit toch vaak gedaan.
De rassentheorie en kennis over zwangerschap en geboorte
Dat etniciteit geassocieerd wordt met biologische oorzaken van gezondheid en ziekte, komt door de rassentheorie: het achterhaalde idee dat raciale kenmerken bepalend zijn voor gezondheid en ziekte. De rassentheorie is ook gebruikt bij zwangerschap en baren. Zo werd eind negentiende eeuw bedacht dat het bekken van witte vrouwen geschikter zou zijn om te baren. Dit vooroordeel is inmiddels achterhaald, maar het is nog steeds terug te vinden in opleidingen en in de praktijk. Zo wordt raciale categorie gebruikt om te berekenen hoe groot de kans is dat een barende er na een keizersnede in slaagt om een baby vulvair te baren, hoewel inmiddels is aangetoond dat het een slechte voorspeller is. In de praktijk betekent dit dat mensen van Kleur vaker onnodig een keizersnede krijgen vanuit het idee dat een vulvaire baring niet zal lukken vanwege hun etniciteit. Zo hoorde ik laatst van een verloskundige een verhaal over een Surinaamse zwangere bij wie de baring niet vorderde. De verloskundige stelde voor om weeënopwekkers aan de barende te geven. De gynaecoloog zei dat dit geen zin zou hebben omdat ze Zwart was en dus een bekkenvorm had die de moeilijkheden veroorzaakte. Er werd een keizersnede uitgevoerd, een ingreep waarbij de kans dat de zwangere komt te overlijden drie keer zo hoog is als bij een vulvaire baring. Een duidelijk voorbeeld van racistische zorg in de praktijk.
Dat raciale categorieën verzonnen zijn zie je ook aan de tegenstrijdige ideeën die eraan gekoppeld worden. Zo zou het Zwarte ras het zwakste ras zijn, maar tegelijk zouden Zwarte mensen minder pijn ervaren dan witte mensen.
Een ander voorbeeld is het idee dat Zwarte zwangeren om biologische redenen vaker een hogere bloeddruk hebben. Onder Zwarte zwangeren komt inderdaad vaker een hogere bloeddruk voor, maar inmiddels weten we dat dit komt door hun slechtere positie in de maatschappij en niet door hun biologie.
Ook bepaalde technologie die wordt gebruikt is afgestemd op de witte norm, zoals de vingeroximeter; dat is het apparaat dat je om iemands vinger klemt om het zuurstofgehalte te meten, en het werkt minder goed op een donkere huid.
Dat raciale categorieën verzonnen zijn zie je ook aan de tegenstrijdige ideeën die eraan gekoppeld worden. Zo zou het Zwarte ras het zwakste ras zijn, maar tegelijk zouden Zwarte mensen minder pijn ervaren dan witte mensen. Voor dit laatste vooroordeel bestaat zelfs een term, namelijk ‘obstetrische taaiheid’. Studies laten zien dat veel zorgprofessionals dit nog steeds geloven en dat het hun besluitvorming over zorg beïnvloedt. Zo blijkt uit studies bijvoorbeeld dat Zwarte barenden en barenden van Kleur minder vaak pijnmedicatie krijgen als ze daarom vragen en pas later geholpen worden als ze pijn melden bij een levensbedreigende situatie zoals een baarmoederscheur.
De rassentheorie en raciale vooroordelen zijn in het verleden gebruikt om medische technologie te ontwikkelen ten koste van Zwarte mensen. De eendenbek is hiervan een voorbeeld. Een eendenbek, in medische termen ook wel een speculum genoemd, wordt gebruikt bij inwendig onderzoek van de vulva, bijvoorbeeld bij het plaatsen van een spiraal of onderzoek van de baarmoedermond. De moderne eendenbek, bestaande uit twee halve cilinders die met een scharnier zijn verbonden, is halverwege de negentiende eeuw uitgevonden door de Amerikaanse arts James Marion Sims, ook wel ‘de vader van de gynaecologie’ genoemd. Sims wordt geprezen om zijn werk, dat heeft bijgedragen aan het opereren van ‘recto-vulvaire fistels’, een open verbinding tussen de vulva en endeldarm of anus, waardoor bijvoorbeeld ontlasting in de vulva terecht kan komen.
In de wetenschap zie je dat bij onderzoek naar gezondheidsverschillen de categorie wit altijd als uitgangspunt geldt
Bij het ontwikkelen van zijn operatietechnieken experimenteerde Sims op tot slaaf gemaakte vrouwen. Slavenhouders brachten hen naar Sims en andere artsen toe en kregen daar geld voor. Tijdens de zeer pijnlijke operaties gebruikte hij geen pijnverlichting, vanuit de overtuiging dat Zwarte mensen minder pijn ervaren dan witte mensen. Tegenwoordig zijn de mensen die het meeste baat hebben bij de operatietechnieken van Sims wit en rijk, en dat terwijl recto-vulvaire fistels het meest voorkomen bij arme Zwarte mensen. Dat laatste is het gevolg van slechte voeding, slechte toegang tot de geboortezorg en slechte toegang tot de betreffende operatie.
Witheid als valse norm
De erfenis van de rassentheorie is dat in onze maatschappij witheid de norm is, ook in de geneeskunde en de geboortezorg. De zorg is daardoor racistisch. Bijna alles is wit, zoals de poppen waar studenten de baring of bloedprikken op leren, maar ook alle afbeeldingen in de lesboeken. Een gevolg is dat zorgprofessionals niet goed leren om ziekte te herkennen op een donkerdere huid. In de zorg levert dit problemen op, bijvoorbeeld bij het beoordeelden of een pasgeborenen voldoende zuurstof in het lichaam heeft door naar de kleur van de huid te kijken. Ook worden huidafwijkingen bij kinderen met een donkerdere huid later of niet herkend.
In de wetenschap zie je dat bij onderzoek naar gezondheidsverschillen de categorie wit altijd als uitgangspunt geldt. Er wordt dan beschreven in welke mate mensen gecategoriseerd als van Kleur slechtere gezondheidsuitkomsten hebben, vergeleken met mensen gecategoriseerd als wit. Het gevolg is dat er altijd over wordt gepraat waarom mensen van Kleur het slechter doen, waardoor de meeste interventies om oneerlijke gezondheidsverschillen te verkleinen logischerwijs worden bedacht voor deze groep. Dat is op zich niet erg, maar door altijd door die bril naar gezondheidsverschillen te kijken, mis je ook iets. Waarom draaien we het niet om? Als we de groep mensen van Kleur als norm nemen, dan ontstaat de mogelijkheid voor nieuwe vragen en oplossingen. Waarom doen witte mensen het bijvoorbeeld structureel beter, wat kunnen we daarvan leren, en hoe kunnen we mensen van Kleur dezelfde kansen geven?
Steeds meer bewustzijn
Het bewustzijn van racisme in de geboortezorg groeit gelukkig. Zo publiceren wetenschappers artikelen die laten zien dat de predictiemodellen voor een vulvaire baring even goed werken zónder het gebruik raciale categorieën, en ze roepen dan ook op om het onderwijs over de vorm van het bekken aan te passen. Soms leidt zoiets ook echt tot verandering. Een mooi voorbeeld is wat er in 2021 in Engeland gebeurde. Daar is de babysterfte vijf keer hoger bij zwangeren gecategoriseerd als van Kleur. Om babysterfte te voorkomen werd in een richtlijn voorgesteld om de baringen van zwangeren van Kleur eerder op te wekken. Dit leidde tot veel protest onder geboortezorgprofessionals en zwangeren, want wat was feitelijk de boodschap: dat het lichaam van iemand van Kleur onvoldoende geschikt was om te baren. Terwijl de hogere kans op babysterfte het gevolg was van discriminatie. Het eerder opwekken van een baring is niet zonder risico’s. Als je de baring van zwangeren die al in een kwetsbare positie verkeren eerder opwekt, worden ze in feite driedubbel gestraft: het herbevestigt het racistische idee dat hun lichaam minder geschikt is om te baren, ze worden blootgesteld aan de risico’s van het opwekken van de baring, én er wordt niets gedaan aan de werkelijke oorzaak van de babysterfte. Het protest zorgde ervoor dat de richtlijn niet werd doorgevoerd.
Bahareh Goodarzi is verloskundige, docent aan de Academie Verloskunde Amsterdam Groningen en postdoctoraal onderzoeker op de afdeling Verloskundige Wetenschap aan het Amsterdam umc. In haar onderzoek richt ze zich op discriminatie en rechtvaardigheid in de geboortezorg, waarbij ze onder meer aandacht heeft voor racisme.