Als doof zijn als inspiratieporno wordt gebruikt
‘Wat een geweldige prestatie!’ ‘Wat knap!’ ‘On fire!’ ‘Zo sexy!’ ‘OMG deze doventolk!’ ‘She stole the show!’ ‘This interpreter is not f**ing around!’ Vorige week kreeg ik opeens van allerlei kanten video’s en compilaties opgestuurd van het geweldige optreden van Justina Miles tijdens de Super Bowl. Voor wie net een Digital Detox weekje had: de dove performer Justina Miles gaf een spectaculair optreden in American Sign Language (ASL) tijdens de show van Rihanna, tijdens de Amerikaanse Super Bowl. Het internet ontplofte.
Dat ‘dovengedoe’ waar ik het altijd over heb bleek viraal te zijn gegaan en was de bubbel van ‘kijk-nou-toch-eens-hoe-knap’ op sociale media binnengedrongen… In de tussentijd ergerde ik me nogal. Zo is Miles geen tolk of interpretator zoals het in de meeste video’s stond. Ze is een performer, een artiest, met een enorm talent, die in staat is om muziek zicht- en voelbaar te maken.
Miles was de eerste Zwarte vrouwelijke dove ASL-performer op de pregame en halftime-show van de Super Bowl , maar ze was verre van de eerste ASL-performer ooit tijdens de Super Bowl. Er is in het algemeen namelijk een lange traditie van dove performers. Kijk maar eens naar eerdere optredens van de geweldige kunstenaar Christine Sun Kim, de allereerste ASL-performance tijdens de Super Bowl in 1993 van Marlee Matlin of het optreden van acteur en Oscar-winnaar Troy Kotsur dit jaar. Een tolk is iemand als Irma Sluis, die als tolk Nederlandse Gebarentaal (NGT) heel Nederland leerde ‘hamsteren’ tijdens de corona-persconferenties. Het werk van een tolk gaat om de communicatie en informatieoverdracht tussen een horende en niet-horende persoon, zoals bij een lezing, doktersbezoek of vergadering.
Mensen met een handicap als inspiratieporno
Maar ik ergerde me vooral aan de inspiratieporno die van de virale video’s afdroop. Doof en toch zo sexy en fierce kunnen zijn, de horende mens was verguld door al deze pracht en praal. De term ‘inspiratieporno’ werd bedacht door activist Stella Young en wordt gedefinieerd als het objectificeren van mensen met een handicap, door ze te zien als inspiratie en relativering voor de gezonde medemens. Zoals Young zei in haar Ted-talk: “Voor velen van ons zijn gehandicapten niet onze docenten, onze doktoren of onze kunstenaars. We zijn geen echte mensen. We zijn er om te inspireren.” Voorbeelden van inspiratieporno zijn de virale video's die rondom ‘prom’ worden verspreid van populaire basketbal- of footballspelers die een meisje met het syndroom van Down mee uitvragen. Of een meisje zonder armen dat met haar voeten schilderijen kan maken. Kortom, video's van mensen die ondanks hun handicap mooie en sociaal wenselijke leuke dingen kunnen doen en daardoor niet langer zielig en hulpbehoevend zijn, omdat ze nu zijn geaccepteerd door bijvoorbeeld de ultiem gezonde mens met een perfect lichaam; de mannelijke sporter.
“Het probleem met inspiratieporno is dat de persoon achter de handicap gewist wordt en enkel bestaat in die enkelvoudige identiteit ter inspiratie van gezonde(re) mensen.”
Justina Miles & Rihanna, Super Bowl 2023
De tegenprestatie is acceptatie. Of tenminste iets wat daarvoor doorgaat. Want dit gaat niet alleen over een geweldig optreden op een van de grootste en daarmee belangrijkste podia ter wereld. Het gaat om de specifieke benaderingswijze als onderdeel van een wijdverbreid systeem van validisme. Automatisch worden daarmee de discriminatie, marginalisatie en stigmatisering van mensen met een handicap of chronische ziekte, die geen toegang hebben tot een wereldpodium of met hun voeten kunnen schilderen, in stand gehouden. Het probleem met inspiratieporno is dat de persoon achter de handicap gewist wordt en enkel bestaat in die enkelvoudige identiteit ter inspiratie van gezonde(re) mensen. Aan de basis van validisme ligt het haast utopische droombeeld van een perfect lichaam als sleutel naar voorspoed en geluk.
Knikken, liplezen en lukrake antwoorden
Heb je wel eens een gesprek gevoerd met iemand die meters verderop zit in een druk lawaaierig cafe? Onmogelijk, de geluiden van stemmen lijken te verdampen in de lucht, blijven hangen tussen de muren. Zo ervaar ik geluid elke dag, als galmende echo’s. Ik ben slechthorend en hoor steeds minder. ‘Doof’ noem ik het steeds vaker; zonder gehoorapparaten hoor ik alleen abstracties van woorden. Een rumoerig café, waar cocktails worden geroerd, geschud en geschonken, is mijn horende nachtmerrie: alles verwordt tot eentonig lawaai. Ik kijk naar de handen en het gezicht van mijn gesprekspartner aan de andere kant van de tafel en voel de paniek door mijn lichaam razen. Ik kan dit niet, ik kan geen gesprek voeren in dit café, ik wil weg. Het geluid te vol en overweldigend. Ik moet terugvallen op mijn aangeleerde mechanisme van knikken, liplezen en lukrake antwoorden die hopelijk goed zullen landen en in context geknutseld kunnen worden als mensen me raar aankijken. Ik vermijd dit soort situaties dan ook steeds vaker. Net als voor veel anderen met gehoorproblemen, liggen sociale isolatie en eenzaamheid op de loer.
Lange tijd heb ik me afgevraagd: bij wie hoor ik nou? Bij de dove of de horende wereld? Ik ben niet opgegroeid in een dovencultuur. Ik ben wel opgegroeid met veel dove en hardhorende mensen, luide gesprekken, misverstanden, isolatie en schaamte. Ik kreeg therapieën, spraaklessen en pas veel later gehoorapparaten. Ondanks het feit dat ik zo lang als ik me kan herinneren hardhorend ben, ben ik me pas de laatste jaren gaan verdiepen in mijn slechthorende identiteit. Ik kende alleen gesproken taal en wist niet dat gebarentaal een optie voor mij was. Dat er een hele wereld bestond waar ik kon gaan wonen. Pas toen ik in New York leefde met een grote en zichtbare dovencultuur, en American Sign Language (ASL) leerde, besefte ik dat mijn wereld juist groter kon zijn en dat mijn doofheid niet per se een verlies, maar ook een winst was. Dat iedereen het moest leren! Omdat je kan communiceren op grote afstand, in chaotische drukte en zelfs in totale stilte. Alsof ik altijd al de sleutel had van een huis, maar nu pas ontdekte waar het stond.
“Ik kende alleen gesproken taal en wist niet dat gebarentaal een optie voor mij was. Dat er een hele wereld bestond waar ik kon gaan wonen. “
In de herhaling, de herschrijving van mijn eigen wereld, kon ik op een dag de vraag: “Heb je wel eens een gesprek gevoerd met iemand die meters verderop zit in een druk lawaaierig cafe?” opeens met een overtuigende “JA!” beantwoorden. Jazeker. En het was heerlijk. Want ik zat daar met een groep mensen die allemaal gebarentaal spraken. Horend, doof, hardhorend en uit allerlei verschillende landen, dus we spraken Engels. In dit geval ASL, vaak gezien als de lingua franca van gebarentaal. De handen en het gezicht van mijn gesprekspartner aan de andere kant van de tafel vroegen of ik “okay” was. Mijn handen vertelden geëmotioneerd dat ik voor de eerste keer in een café was en het gevoel had dat ik niets verkeerd kon doen. Dat ik kon communiceren in plaats van social engineeren. Dat ik nog moest oefenen en beter moest worden in “het stille praten”, zoals mijn dochter het noemt, maar dat ik me zo opgelucht voelde en niet alleen. Hij beweegt zijn vuist in een ronddraaiende beweging over z’n hart, “I feel you”. Beweegt eerst zijn hand en vervolgens wijsvinger naar de zijkant van zijn hoofd; ik snap je en herken het. En ik wist dat ik een plek had aan de tafel.
Het is niet voor niets dat ‘Dinner Table Syndrome’ een bekend fenomeen is binnen de dovengemeenschap, waarbij je bewust of onbewust voortdurend buiten gesprekken wordt gehouden. Je ziet je familie of vrienden genieten van hun gesprekken met elkaar terwijl jij moeite hebt om het te kunnen volgen of niets kunt verstaan. Waar lachen ze om? Waar gaat het over? Na een paar keer vragen is de reactie vrijwel altijd: "Oh het is niets. Laat maar, maakt niet uit.” Het kan me razend maken. En intens verdrietig.
Wrede politiek van 'oralisme'
Ik dacht altijd dat gebarentaal iets was voor andere mensen. Voor doven, voor mensen met een handicap. Nu begrijp ik dat de keuzes van mijn ouders – en daarmee ik – een product waren van een tijd, van een maatschappij gericht op able bodies en een gezondheidssysteem dat focust op reparatie en maskeren. Het stoorde me altijd al dat reclames van audiciens gericht waren op senioren en dat ik me niet aangesproken voelde als klant die met een gehoorapparaat ein-de-lijk weer kon genieten van het geluid van ‘spelende kleinkinderen’. De communicatie en promotie rondom gehoorapparaten is een vreemde, het is namelijk volledig gericht op schaamte. De tools worden gepromoot als zo klein en zo onopvallend mogelijk. De boodschap is: je kunt gewoon doen en niemand ziet het. Alles is erop gericht om je gehoorprobleem zoveel mogelijk te verstoppen en te verbergen. Ondertussen is er onderzoek na onderzoek dat laat zien dat gehoorproblemen bij jonge mensen enorm toenemen en zullen blijven toenemen.
Wat mij het meest opvalt, is dat er zo weinig bekend is over de hele dovengemeenschap, over de geschiedenis, de eigen omgangsvormen, de hiërarchie tussen de doven, over de verschillen in taal. Met terugwerkende kracht leer ik daar meer over. Ook over wat de invloed is op mijzelf en op mijn omgeving, bijvoorbeeld op sociaal vlak. Het was tot in de jaren '90 heel normaal dat Nederlandse dove kinderen op school hun handen niet mochten gebruiken en gedwongen werden om te leren praten zodat zij zich konden verhouden tot een horende wereld. Gebarentaal zou verwarrend zijn voor kinderen en een eigen (gebaren)taal werd ze op wrede wijze ontzegd, soms door middel van lijfstraffen. Tijdens de Conferentie van Milaan in 1890 werd het in Europa en Amerika verboden om gebarentaal te spreken en werd besloten dat dove en slechthorende mensen beter zouden kunnen integreren als ze zich zouden beperken tot orale communicatie. Deze actieve en wrede politiek van ‘oralisme’ duurde bijna honderd jaar en had grote gevolgen voor de manier waarop doofheid wordt gezien en ervaren.
‘Audisme’ is de term die gebruikt wordt om het validisme te benoemen waarbij mensen gediscrimineerd worden vanwege hun doof- en hardhorendheid. De gedachte hierachter is dat ‘Doof-zijn slecht is en dat je horend moet zijn om gelukkig te kunnen zijn’. Institutioneel audisme is in Nederland nog steeds goed zichtbaar, ondanks het feit dat er sinds drie jaar een kleine doven-emancipatie plaatsvindt. Zo was Irma Sluis op 12 maart 2020 de eerste (!) tolk die bij een persconferentie van de Nederlandse regering te zien was. Dit leidde in juli 2020 uiteindelijk tot de officiële erkenning van de Nederlandse Gebarentaal na een lange strijd van de dovengemeenschap. Maar bijna was de Irma Sluis-hype er niet geweest. Tijdens de eerste live persconferenties over de coronapandemie waren er geen NGT-tolken en was er geen ondertiteling beschikbaar. Kortom, het meest actuele en urgente nieuws was niet beschikbaar voor een grote groep Nederlanders met een gehoorbeperking. Dus toen de dove Machiel Ouwerkerk een NOS-team bij hem in de buurt opnames zag maken, rende hij snel naar buiten en schreef op een stuk karton de historische woorden: ‘Waar is de gebarentolk voor doven tijdens crisissituaties?' Een meer dan terechte vraag, omdat het niet over zijn of mijn individuele ervaring, beperking of probleem gaat, maar om een samenleving die ontoegankelijk is voor een groot deel van haar bevolking.
Daadwerkelijke inclusiviteit
Misschien ben je de reclameborden wel tegengekomen: een wazige foto van een oor met daaronder de tekst ‘Wat?’. Een campagne van het nieuw opgerichte Oorfonds om meer bewustzijn rondom gehoorverlies te creëren. “Wat een goed initiatief”, dacht ik aanvankelijk. In Nederland hebben een kleine twee miljoen mensen last van gehoorproblemen zoals tinnitus, aangeboren gehoorverlies, ouderdomsdoofheid en overgevoeligheid voor geluid. Het fonds is een initiatief van mensen die zelf kampen met een gehooraandoening en "richt zich op de verbetering van kwaliteit van leven met een ooraandoening en waar mogelijk zelfs op genezing van ooraandoeningen”. Maar nergens op de website wordt het woord ‘gebarentaal’ gebruikt. Er wordt vooral gewezen op mogelijkheden als cochleaire implantaten en op oplossingen die met ‘genezing’ te maken hebben.
Het is de erfenis van een lange medische geschiedenis waarop de nadruk ligt op doofheid verstoppen en verhelpen. Ondanks het feit dat gebarentaal sinds de jaren ‘90 niet meer verboden is, werd pas in 2010 op het ‘International Congress on the Education of the Deaf (ICED)’ de Conventie van Milaan actief verworpen. Maar het gaat niet om cochleaire implantaten of gehoorapparaten versus gebarentaal. Er wordt een onterechte vergelijking gemaakt tussen een taal en een gereedschap, en dat laat de aanhoudende validistische structuren in het denken rondom doofheid zien. Met een taal komt een cultuur, een community, en een mogelijkheid tot eigen vormen van communicatie, terwijl een tool een hulpmiddel is dat kan ondersteunen.
Had ik al gezegd dat iedereen gebarentaal zou moeten leren? Verschillende studies hebben bewezen dat het leren van gebarentaal aan baby's zorgt voor vroege en snellere taalontwikkeling en voor minder frustraties en tantrums. Omdat het kind simpelweg in staat is om zonder stemgebruik wensen en behoeften kenbaar te maken, als honger, slaap of pijn. Een studie van de Universiteit van Massachusetts liet zien dat gebarentaalsprekers gemakkelijker complexe ruimtelijke informatie kunnen verwerken en meer intuïtieve waarnemingen doen. Dan zijn er nog de snellere reactietijden, verbeterde visuele gevoeligheid en grote cognitieve voordelen.
Kyra Phillips in gesprek met Nyle DiMarco (ABC)
En nu artikel 1 van de Grondwet ook ‘handicap’ als toets moet meenemen in wet- en regelgeving, zijn de mogelijkheden voor daadwerkelijke inclusiviteit enorm. Dit kan op politiek, maatschappelijk en individueel niveau, dus lieve mensen, politici, tv-producenten, media, beeldvormers: bied substantiële ondersteuning en geld voor meer toegankelijkheid. Zorg niet alleen dat er overal ondertitels zijn, en schrijf- en NGT-tolken aanwezig zijn in overheidsinstellingen, musea, en bij alle mogelijke persconferenties, maar maak NGT een onderdeel van het lesaanbod op school. Leer een ‘vreemde taal’ net als Frans, Duits of Fries. Verrijk het curriculum, de algemene taalontwikkeling en normaliseer het gesprek in stilte. Op veel Britse en Amerikaanse scholen gebeurt dit al.
Nodig mensen met een beperking niet uit in talkshows en interviews om ze te laten praten over hun beperking, maar om te praten over hun prestaties, werk en expertise. Maak gebarentaal zichtbaar en aantrekkelijk. Kijk naar de Amerikaanse populaire serie Deaf U (2020), de documentaire Audible (2021), de Belgisch-Franse film CODA (2021) en naar live interviews in gebarentaal. Zo spreekt Kyra Phillips, de presentator van het populaire Amerikaanse ABC News Live, ASL en gaat ze vaak met dove gasten in gesprek. Klinkt heel logisch toch?
Bevragers van de status quo
“Stilte is een uitvinding van de horenden,” schreef de dove Amerikaans-Russische poëet Ilya Kaminsky in de prachtige bundel ‘Deaf Republic’ (2019), waarin hij de collectieve stilte bevraagt in reactie op het onrecht van onze tijd. Het vaak onzichtbare werk voor meer toegankelijkheid en het recht om te begrijpen en begrepen te worden, kan wel wat hulp gebruiken. Dus als je ergens gaat optreden of spreken, vraag: "Wordt dit ondertiteld? Is er een tolk aanwezig?” en communiceer dat met de organisatie.
Want vele aanpassingen die direct gericht zijn op mensen met een beperking hebben uiteindelijk voor iedereen een positief effect. Denk aan de hierboven genoemde ondertiteling, maar ook aan inkepingen in de stoep. Ze zijn ooit ontworpen voor rolstoelen, maar mensen met kinderwagens, rolkoffers en fietsers profiteren er uiteindelijk ook van. Misschien is de beste manier om validisme en audisme te bestrijden de erkenning dat we, om iedereen gelijk te kunnen behandelen, mensen met een beperking moeten zien als natuurlijke vernieuwers en bevragers van de status quo die de rest laten zien hoe het beter kan.