Waarom weten we eigenlijk zo weinig over de menstruele stoornis PMDD?
“Je bent écht niet te genieten”, “Zo erg kan het niet zijn, hoor”, of “Je stelt je gewoon aan.” Het zijn voorbeelden van verwijten die mensen met een baarmoeder en PMDD naar hun hoofd geslingerd krijgen. In tegenstelling tot PMS (Premenstrual Syndrome), zijn veel mensen niet bekend met PMDD. Hierdoor hebben PMDD’ers vaak te maken met onbegrip, zowel van naasten als van huisartsen. Wat is PMDD? Hoe komt het dat we er zo weinig van af weten? Linda Balk, mede-oprichter van Stichting PMDD Nederland, en Estrella Montoya, psycholoog en onderzoeker gespecialiseerd in hormonen en het brein, geven hier antwoord op.
“Als mannen hiermee te maken hadden, had dit niet meer bestaan, hé,” vertelt Linda Balk, mede-oprichter van de enige PMDD-stichting in Nederland, aan de telefoon. Ze heeft het over PMDD, in het Engels: ‘Premenstrual Dysphoric Disorder’: ‘premenstruele dysforische aandoening’. Stichting PMDD Nederland, die zich inzet voor (h)erkenning van PMDD definieert de term als een cyclische, hormoongerelateerde stemmingsstoornis. Het grootste verschil met het Premenstrueel Syndroom (PMS) is dat PMS zich vaker uit in lichamelijke klachten en in mildere psychische klachten. De symptomen van PMDD variëren van depressieve gevoelens en stemmingswisselingen tot aan suïcidaliteit. “Uit recent onderzoek [2022 -red.] van hoogleraar Eisenlohr is ook gebleken dat zo’n 70 procent last heeft van terugkerende suïcidale gedachten”, zegt Balk. “Deze vrouwen gaan misschien niet over tot actie, maar ze ervaren het wel, en dat zit net zo diep. Ik vind het ongelooflijk dat we met zulke cijfers…” Ze maakt haar zin niet af. De cijfers over het aantal mensen dat last heeft van suïcidale gedachten bij PMDD noemt ze “schrikbarend hoog”.
Toch is over PMDD relatief weinig bekend, maar de cijfers over hetgeen we wel weten, zijn alarmerend. Uit onderzoek van het National Institute of Health, het medisch onderzoeksbureau van het Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid, blijkt dat 1 op de 20 vrouwen te maken heeft met PMDD, waarvan 34 procent ooit een zelfdodingspoging doet. Dat onderzoek, uit november 2019, werd geleid door de Amerikaanse hoogleraar Tory Eisenlohr-Moul, klinisch psycholoog en wetenschapper gespecialiseerd in PMDD. Hoewel er weinig onderzoek is dat zich specifiek richt op non-binaire mensen en trans mannen met PMDD, worden ook deze groepen meegenomen in het onderzoek van Eisenlohr-Moul. Wel gaat het hierbij om relatief lage aantallen.
Waarom er zo weinig bekend is over PMDD
Volgens Estrella Montoya, psycholoog en onderzoeker die tevens het eerste Nederlands boek schrijft dat expliciet gaat over PMS en PMDD, zijn er twee voornaamste redenen waarom er nog weinig bekend is over de chronische aandoening. “De medische wetenschap werd gedomineerd door mannen, waardoor weinig onderzoek gedaan werd naar onderwerpen die relevant zijn voor vrouwen. Gelukkig komen er steeds meer vrouwen bij”, vertelt ze. “Het idee dat hormonen de hersenen kunnen beïnvloeden en daarmee ook de psyche is een relatief nieuw idee. Dus dan komen eigenlijk twee dingen die heel lang genegeerd werden of heel nieuw zijn samen.”
Artsen, gynaecologen, psychiaters en psychologen weten vaak niet goed wat ze aanmoeten met PMDD, legt Montoya uit. De reden daarachter? “Het is nog niet doorgedrongen tot het medisch systeem, er zijn nog te weinig professionals die echt goed op de hoogte zijn, omdat het geen onderdeel is van de opleiding voor psychologen.” Doordat al deze medische professionals vaak niet over de juiste kennis beschikken, worden er ook verkeerde diagnoses gesteld, zoals bipolaire stoornis, depressiviteit en angststoornis. “Het vereist een multidisciplinaire aanpak,” licht Montoya toe, “omdat het gaat over hormonen, hersenen en psyche, waardoor eigenlijk meerdere lijnen van expertise nodig zijn om dit goed te behandelen.”
Wat we wél weten over PMDD
Een van de grootste misstanden over PMDD is dat het veroorzaakt wordt door abnormale hormoonwaarden; dat een teveel of tekort aan hormonen de oorzaak zou zijn van de stoornis. “We zijn er nu met de meeste onderzoekers wel over eens dat PMDD waarschijnlijk ontstaat doordat je hersenen heel gevoelig zijn voor de hormonale schommelingen die over de menstruele cyclus plaatsvinden, en dan met name voor progesteron”, vertelt Montoya. “De hormonale schommelingen van oestradiol en progesteron bij de menstruele cyclus zijn in principe normaal bij vrouwen met PMDD. Daarom kan je het niet met een bloedtest aanwijzen. En dit tot grote frustratie van heel veel vrouwen, want die willen natuurlijk gewoon een test, zodat ze eerder serieus worden genomen.”
Sinds 2013 is PMDD opgenomen als officiële diagnose in het DSM-5, een internationaal classificatiesysteem over welke criteria van toepassing zijn op bepaalde psychische stoornissen op basis van (nieuwe) wetenschappelijke inzichten. Linda Balk van Stichting PMDD Nederland is vooral blij dat de stoornis sinds 2019 ook erkend wordt als neuro-endocrine, ofwel een fysieke stoornis, door de World Health Organization (WHO). “We zijn er echt van overtuigd dat het een lichamelijke oorzaak heeft. Het heeft een psychische uitwerking, maar wij denken dat de oorzaak in het brein zit.”
Een hoopvolle toekomst
Hoewel PMDD opgenomen is in het DSM-5 en erkend wordt door het WHO, is er geen officiële diagnosemethode in Nederland, in tegenstelling tot onder andere Zweden, Duitsland, de Verenigde Staten en het Verenigd Koninkrijk. Hier hoopt Stichting PMDD Nederland snel verandering in te brengen. “Een van de mijlpalen die we als stichting bereikt hebben, is dat we met het Erasmus MC [Universitair Medisch Centrum in Rotterdam, -red.] bezig zijn met een studie naar de zogenaamde C-PASS, een methode die is ontwikkeld door hoogleraar Eisenlohr. Deze methode kan ingezet worden door psychologen en psychiaters om makkelijker een diagnose te stellen”, vertelt Balk. “Wat bijna schrijnend is, is dat het zoveel voeten in de aarde heeft; uiteindelijk is het slechts een vragenlijstje dat je elke dag bijhoudt, waarmee je binnen twee, drie maanden de diagnose PMDD kunt vaststellen.”
Ook Montoya ziet dat er positieve ontwikkelingen zijn. “Onderzoek is volop in beweging, met name in de VS. Eisenlohrn heeft bijvoorbeeld ontdekt dat er waarschijnlijk meerdere varianten zijn van PMDD: dat is een nieuw inzicht. Daarmee laat ze zien dat de momenten waarop PMDD ontstaat in de cyclus erg verschillend zijn. Sommige vrouwen lijken gevoelig voor stijging van hormonen en andere vrouwen lijken gevoeliger voor de daling van hormonen. Als dat beter in kaart wordt gebracht, kan dat ook weer de ontwikkeling van de juiste medicatie een boost geven.” De psycholoog is hoopvol.
PMDD behandelen
Er is nog geen medicijn om PMDD te behandelen, maar dat neemt niet weg dat er manieren zijn om de aandoening (enigszins) te behandelen. Je kunt de symptomen bijvoorbeeld proberen te bestrijden door middel van een gezonde lifestyle, denk aan voldoende slaap en beweging en stress management, maar ook aan voeding waarin veel voedingswaarden zitten met het stofje L-Tryptofaan, zoals kalkoen, kip, inktvis, zaden en linzen. Balk benadrukt dat een gezonde levensstijl niet voor iedereen haalbaar is. “Neem een vrouw van 43 die een gezin en werk moet combineren: zo’n opgave kan net de druppel zijn die de emmer doet overlopen.” Bij ernstige symptomen kun je overgaan op antidepressiva of op een tijdelijke menopauze. Deze wordt tot stand gebracht door het gebruik van medicatie en is omkeerbaar. En hoewel steeds meer mensen van de pil af willen, kan deze in het geval van PMDD toch een oplossing bieden.
“Sommige vrouwen zien wel vermindering in klachten als zij een bepaald type pil gebruiken. Met nadruk op “een bepaald type pil”, dus zeker niet de standaard pil [die bevat oestrogeen en levonorgestrel, -red.], maar met een pil die een bepaald type progesteron, namelijk drospirenon bezit. Het is volgens mij het proberen waard”, aldus Montoya. “Maar als een meid van zestien PMDD klachten heeft, wil je het liefst nog niet interfereren met hormonen”, zegt Balk. En als de stoornis ondraaglijk wordt, is een laatste behandelingsmogelijkheid het verwijderen van de eierstokken; enkel het verwijderen van de baarmoeder biedt bij PMDD geen oplossing. Indien men geen progesteron verdraagt wordt soms ook overgaan tot tevens verwijdering van de baarmoeder. Elk lichaam is anders en reageert anders op behandelmethodes. “Ik pleit daarom heel erg voor maatwerk,” vertelt Balk. “Goed begeleiden, zelf veel kennis opdoen, en regie in handen houden.”
Denk jij dat je PMDD hebt? Stap één is altijd contact opnemen met je huisarts, met de hoop dat die je kan verder helpen. Lees je in ieder geval zelf ook goed in, zoek lotgenoten en organisaties. Heb je last van suïcidale gedachten? Je bent niet alleen, kijk op 113.nl of bel (anoniem) met 0800-0113.